Kritiek op praktijk AVG
De Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG) is ook van toepassing op onderzoeksgegevens, maar hoe dit in de praktijk werkt, is vaak nog onduidelijk. Dat stelt de European Data Protection Supervisor (EDPS) in een voorlopige opinie. De toezichthouder constateert dat onderzoekers doorgaans al binnen ethische kaders opereren - voornamelijk op medisch gebied - en dat niet duidelijk is hoe deze zich verhouden tot de AVG. Onderzoekers hebben daarom richtlijnen op Europees niveau nodig die duidelijkheid creëren en de grens tussen privaat en publiek onderzoek beter waarborgen. Volgens de EDPS is een dialoog nodig tussen de toezichthouder en de wetenschappelijk gemeenschap op vier gebieden:
- Gedragscodes op Europees niveau in plaats van op nationaal niveau om voldoende harmonisatie te bereiken;
- Dialoog met ethical review boards om te verduidelijken welke activiteiten daadwerkelijk kwalificeren als onderzoek;
- Betere afstemming tussen Horizon Europe en de regels omtrent gegevensbescherming;
- Toegang tot persoonsgegevens op grond van het publiek belang, ook als die in het bezit zijn van private bedrijven.
Context
De European Data Protection Supervisor (EDPS) is de onafhankelijke autoriteit voor gegevensbescherming en fungeert als Europese waakhond. Met de voorlopige opinie wil de EDPS de huidige problemen en uitdagingen in de toepassing van de AVG in wetenschappelijk en medisch onderzoek belichten. Digitalisering heeft er namelijk toe geleid dat persoonsgegevens op Europees niveau steeds makkelijker beschikbaar zijn. Dit maakt het moeilijk om de balans tussen het publiek belang van onderzoek en het persoonlijk belang van privacy te behouden.
